Я родился 19 июня 1953 года в Ленинграде. Роды у мамы были трудными. Из-за асфиксии закричал я не сразу. Врачи предупредили маму, что у меня серьезные нарушения центральной нервной системы. Не знаю, что послужило тому причиной, но вскоре у меня началась гемолитическая желтуха, а затем воспаление легких. Выздоровел я исключительно благодаря заботам мамы. Потом был страх. Я боялся оставаться один, боялся темноты, врачей, которые почему-то всегда делали мне больно. Неожиданный стук в дверь заставлял меня каждый раз вздрагивать всем телом, при этом я начинал беспорядочно двигать руками и ногами. Сидеть я не мог. Когда мама пробовала водить меня за руку, мне казалось, что вот-вот из-за шкафа кто-нибудь выскочит и напугает меня. Мои ноги тотчас же сами собой перекрещивались, или же я начинал семенить ими, откидывался назад и повисал на маминой руке. Когда я пытался взять игрушку, что-то словно не давало мне сделать это. Моя рука шла в противоположную сторону. Однако стоило отвернуться и не смотреть на игрушку - рука немедленно начинала повиноваться. В остальном, если не считать некоторых трудностей с речью, я ничем не отличался от других детей. В три года врачи поставили мне роковой диагноз - болезнь Литтля, гиперкинетическая форма двухстороннего атетоза. Они добавили, что болезнь эта неизлечима, но если родители все-таки хотят попытаться поставить меня на ноги, то им нужно обращаться в Московский Институт Дефектологии, к профессору Марине Борисовне Эйдиновой. Там, под ее руководством, изобрели довольно эффективный препарат галантамин. Мама тогда еще не работала и несколько лет подряд возила меня в Москву. Кроме лечения иньекциями галантамина, в Институте Дефектологии, на Погодинской, восемь, в то время была сделана первая попытка создания своеобразных курсов, на которых родители учились общаться со своими больными детьми и друг с другом. Моя мама, например, до знакомства с Эйдиновой не могла взять в толк, почему у меня сами собой, то есть помимо моей воли, двигаются руки и ноги, и часто ругала меня за это, думая, что я балуюсь. Родственники также не имели ни малейшего представления об этой болезни. Когда я лежал на животе, то ноги из-за коленных контрактур были согнуты, и стопы всегда торчали кверху. Бабушка укрывала меня перед сном и недоумевающим голосом говорила: "Василек, ведь тепло под одеялом, приятно, а ты опять раскрываешься и ноги все время пропеллерами ставишь. Неужели тебе так нравится?"

Мы с мамой, живя в московской гостинице "Пекин", каждый день, кроме выходных, с утра до вечера находились в институте. Вскоре у нас появилось много знакомых или, точнее сказать, друзей по несчастью. Марина Борисовна с большой теплотой и вниманием относилась к детям, старалась внушить надежду их отчаявшимся родителям, в основном, мамам. После инъекций галантамина ассистент Эйдиновой Римма Дмитриевна Бабенкова проводила с детьми групповые занятия по лечебной физкультуре и учила мам приемам массажа. Увы, несмотря на все это, никакого заметного улучшения в моем состоянии не было.

Я рос крайне впечатлительным и в пять лет уже начал читать. Помню, как однажды, когда мы жили в той же гостинице, маме рано утром нужно было сходить в магазин за продуктами. А так как я по-прежнему боялся оставаться один, то ей пришлось положить около меня, спящего, свою искусственную косу, чтобы, проснувшись невзначай, я подумал, что мама рядом, не волновался и продолжал спать. К сожалению, хитрость не удалась. Возвратившись в гостиницу, мама первым делом услышала мой совершенно дикий, отчаянный рев. А войдя в номер, увидала, что и ее коса, и подушка вместе с одеялом валяются на полу, а возле меня толпятся горничные и потревоженные моим плачем обитатели соседних номеров гостиницы. После этого случая, если маме надо было куда-нибудь надолго уйти, она оставляла меня в бельевой, где всегда был кто-либо из персонала "Пекина", и я находился под присмотром.

Потом жизненные обстоятельства сложились таким образом, что продолжать мое лечение в Москве родители уже не могли. Марина Борисовна время от времени писала нам письма, в которых сообщала маме о новых лекарствах для снижения повышенного мышечного тонуса, давала различные советы, как делать массаж, гимнастику, и что вообще нужно для моего правильного развития. Когда она бывала в Ленинграде в командировках, то обязательно заходила к нам и радовалась тем, пусть небольшим, успехам, которые у меня уже были. Летом, по ее рекомендации, мы стали ездить в Евпаторию, где я принимал грязи, рапные ванны, импульсный ток и ЛФК. Благодаря поездкам в Крым я окреп настолько, что стал самостоятельно сидеть. Кроме того, в Евпатории у меня впервые пробудилась тяга к литературному творчеству. Мама по возможности старалась восполнить мне недостаточное общение со сверстниками, покупала интересные книги, придумывала вместе с врачами различные приспособления, облегчающие письмо. Так, на первых порах она одевала мне на правую руку особую перчатку, помогающую держать карандаш или авторучку. Я передвигался с маминой помощью, в туторах или тяжелых ортопедических аппаратах.

В евпаторийском санатории "Искра", куда меня поместили в одиннадцатилетнем возрасте, кроме процедур, о которых я уже говорил, применялся метод ортопедических укладок. На верхнюю часть туловища одевался мягкий пояс-фиксатор наподобие детского лифчика с лямками, которые затем привязывались к спинке и бортикам кровати. Точно также с помощью специальных ремешков руки и ноги закреплялись в правильном положении. Это так и называлось лечение положением. По мнению врачей, оно позволяло избегать контрактур. Укладку проводили на ночь. Растянутые спазмированные мышцы очень скоро начинали нестерпимо болеть. Поэтому мало кто из неходячих детей мог выдержать укладку больше получаса. После десяти вечера, едва только дневные медсестры и методистки по ЛФК расходились по домам, как изо всех палат слышались жалобные крики: "Тетя Аня-а, тетя Аня-а!!! Развяжите поскорее!!!" "Ребятки, погодите немножко! Я сперва пойду девочек развяжу, а после к вам приду", - отвечала из коридора только что заступившая на дежурство нянечка тетя Аня.

Школу я закончил на дому. Учителя приходили через день. Правда, для того, чтобы я смог завершить полностью десять классов при такой форме обучения отцу пришлось выхлопотать разрешение в Министерстве Высшего и Среднего Образования. Больше всего из школьных предметов мне нравились биология и литература. Хорошо давались также иностранные языки. Я выполнял письменные задания, зажав авторучку в кулаке и водя всей рукой по тетради. Это требовало значительных усилий тем более, что ноги отбивали чечетку и сидеть спокойно было трудно. Поначалу я готовил уроки за старинной партой, которую отец раздобыл где-то у знакомых. Ноги мама обувала мне в ботинки, прикрепленные к специальной доске. Эта доска в свою очередь закреплялась двумя зажимами на подножке парты. Кроме того, на парте был сделан ограничитель, чтобы моя беспокойная левая рука обеспечивала нужный упор, а не мешала мне при письме. Однако очень скоро я вырос, сидеть за низенькой партой стало неудобно, и мне купили большой письменный стол. Родители сказали, что отныне я должен сам стараться преодолевать непроизвольные движения рук и ног, а не надеяться на всякие там ограничители и прочие приспособления. Но как бы я ни старался, справиться с ними мне не удавалось. Мало того, когда у меня получался какой-нибудь рассказ и я бывал, что называется на пике творческого вдохновения, эти движения возрастали настолько, что меня бросало из стороны в сторону. Позднее я понял, что мои папа с мамой просто устали и физически и морально. Им уже не по силам было начинать все сначала.

Когда мне было девятнадцать лет, я решился на хирургическое вмешательство. Но делать операцию при двухстороннем атетозе никто из врачей не соглашался, объясняя это тем, что такие больные, как я, обычно плохо переносят гипсовые повязки. И только в клинике травматологии Военно-Медицинской Академии имени Кирова в Ленинграде мне произвели целую серию сложных ортопедических операций, направленных, главным образом, на снижение тонуса в ногах и устранение контрактур. Остановлюсь на них немного подробнее. Первой была сделана так называемая операция Зелига, иначе миотомия приводящих мышц бедра с одновременным внутритазовым удалением запирательного нерва. После чего было проведено иссечение веточек нервов икроножных мышц. Эта операция носила название Штоффель - 2. И лишь полгода спустя мне устранили подколенные контрактуры с помощью операции Эггерса, которая заключалась в удалении сухожилий сгибателей бедра и пересадке самих сгибателей выше точек их естественного прикрепления, а именно на внутреннюю сторону коленного сустава.

Только после этого я сумел, наконец-то, почувствовать опору на ноги. Потребовался еще год долгих и порой изнурительных занятий у шведской лестницы, прежде чем я смог нормально стоять и ходить с поддержкой, но уже без туторов и аппаратов. Ноги у меня теперь не дергались, что дало мне возможность научиться рисовать и делать акварельные наброски с натуры. То был нелегкий труд, и я многого достиг самостоятельно. Однако тем не менее я не смог бы добиться таких результатов, если бы не своевременная помощь моих родителей.

Хочу сказать, что оперативный метод лечения - это крайняя мера. Если ребенок уже хоть немного сумел научиться ходить или стоять, то без достаточных оснований не нужно прибегать к такому методу для того, чтобы, например, исправить походку и т. д. В этом случае операция способна лишь навредить. Что же касается стереотаксических операций на головном мозге и любого другого нейрохирургического вмешательства, то его нельзя применять вообще!

ИСТОРИЧЕСКОЕ СВИДЕТЕЛЬСТВО

Существует одно и вместе с тем достаточно весомое историческое свидетельство, говорящее в пользу больных последствиями церебрального паралича. Известно, что великий живописец, скульптор и музыкант эпохи Возрождения Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, - и это нисколько не помешало ему создавать свои гениальные творения.

МЫ И НАШИ РОДИТЕЛИ

Излишне говорить, что рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Еще Толстой сказал, что все счастливые семьи счастливы одинаково, а каждая несчастливая семья несчастна по-своему. В Евпатории, где еще более или менее пытались лечить детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, мне приходилось видеть, как одни родители замыкаются в своем горе; другие стараются не подавать вида, насколько им тяжело с обездвиженным ребенком; третьи одеваются сами и наряжают ребенка во все нарочито яркое, "блещут эрудицией", что из лекарств давать детям и что - нет. Кое-кто при этом ударяется в мистику. И очень многие озлоблены. Мне могут возразить, мол, озлобленность сделалась своего рода "нормой поведения". Но вдвойне страшней, ужасней, когда она имеет мишенью больных детей!!!

После очередной процедуры я сидел на скамейке набережной. Рядом села молодая женщина с мальчиком лет десяти-двенадцати. Движения его были несколько угловаты и неестественны, речь неразборчива. Мальчика звали Димой. У него была гиперкинетическая форма детского церебрального паралича. Несмотря на явные физические недостатки, он оказался на редкость смышленым. Минуту спустя мы с Димой уже беседовали как старые друзья. "Похоже, требуется совсем немного усилий, чтобы он начал ходить самостоятельно", - подумал я. Вдруг мать Димы громко сказала: "Как вы только его понимаете?! Будь моя воля, я бы всем т а к и м к а л е к а м делала бы укол, чтобы не мучили нас и сами не мучились". На что Дима ответил: "Я еще жить хочу". "Это потому, что ты маленький", - кощунственно произнесла мать. В приморском парке Фрунзе к нам с мамой однажды нетвердой, раскачивающейся походкой подбежала девочка-спастик. "Помогите! - сказала она. - Там моя мама... уксусную эсенцию пьет, чтобы умереть... , она и меня заставляла"... Женщина лежала в траве с расширенными от отчаяния и боли глазами. Мы вызвали скорую, и ее вместе с девочкой отправили в больницу. Очень часто я слышал, как родители, обращаясь к своему ребенку в инвалидной коляске, говорят: "Видишь, мальчик /или девочка/ сам идет, хотя ему трудно, а ты вот сидишь!"

Малыша, больного ДЦП, частенько ругают только за то, что у него н е т а к и е р у к и и н е т а к и е н о г и, за то, что он в о о б щ е н е т а к о й, к а к в с е. А ведь иные врачи поддерживают такую, с позволения сказать, "апелляцию к личности больного". Понимаю, что детей с церебральным параличом нужно готовить к жизни в обществе, но делать это следует разумно и с любовью.

По-видимому, и родители и врачи забывают, что перед ними Личность, пусть физически изувеченный, но все равно Человек, которому больше, чем остальным, необходимы внимание, помощь и д е й с тв и т е л ь н а я поддержка. Руганью, окриками можно подавить желание бороться с болезнью, деморализовать психику, которая у этих детей и без того легко ранима. Как пишет в своей книге "Жить - это главное", современный испанский педагог Адольфо Гарсиа Арбесу - тоже, кстати, перенесший церебральный паралич: "Мы должны дать понять всем остальным, что в теле, исковерканном недугом может быть скрыта душа, способная чувствовать, страдать и даже радоваться".

Когда медики сумели победить вирус полиомиелита, у многих родителей, дети которых страдали ДЦП, появилась надежда: если справились с полиомиелитом, значит, уже совсем скоро будет найдено средство и против церебрального паралича. Увы, так не случилось.

Беда в том, что детский церебральный паралич (по сути _ болезнь века, относящаяся к заболеваниям центральной нервной системы) долгое время как бы не существовал для большинства отечественных врачей и психологов. Отсутствовали в нашей стране и специализированные центры по медицинской и психологической реабилитации больных детей и их родителей. А те неврологические санатории, куда принимали неходячих детишек-литтликов, за редким исключением, оставляли желать лучшего. Поэтому семьи с такими детьми у нас чаще всего были предоставлены самим себе.

К счастью, с родителями мне повезло. Моим друзьям - тоже. Один из моих друзей, к примеру, совершенно не владел руками, но обладал исключительными способностями к математике. Его мама, имевшая не ахти какое образование, днем работала, а вечерами помогала ему выполнять письменные домашние задания. Он с отличием окончил школу, а затем Математико-Механический факультет Ленинградского Университета и теперь, несмотря на свою глубокую инвалидность, является классным специалистом в области информатики. Другая моя знакомая, почти что прикованная к креслу-коляске, благодаря физической и моральной помощи своего отца стала довольно известной поэтессой. А совсем недавно я узнал о человеке с ДЦП, который после перенесенной в детстве операции и вовсе потерял способность двигаться, но не сдался. Он писал картины кистью, укрепленной на большом пальце ноги, - и какие картины! Позволю себе процитировать журнал "Голос", потому что статья о Германе Всеволодовиче Соколове, под названием "Он пошел дальше многих", буквально потрясла меня: "Тяжела судьба этого человека. Он был обделен многим, но только не родительской любовью... ...рисовать пальцем ноги сложно. Потребовалось специальное крепежное устройство для соединения кисточки с пальцем. Полотно укрепляли в изножье, ибо рисовать Герман мог только лежа. Но и это еще не все: надо было уложить его в рабочую позу, закрепить руки, страдающие спастикой, и ждать, чтобы по первому сигналу прийти на помощь. Работал Герман долго, напряженно, забывая обо всем на свете. Каких сил это ему стоило, можно судить по тому, что после каждого занятия живописью он был весь в поту, а порой и в крови. Приходилось нести сына в ванную, обмывать". /журнал "Голос" 3 (17) 1996 год/. Хочу добавить, что картины Германа экспонировались за рубежом, в Америке и Израиле.

Лет сорок назад М. Н. Гончарова, тогдашний директор ленинградского Института Детской Ортопедии и Травматологии имени Турнера, призналась: "Медицина бессильна перед ДЦП. Поэтому честь и хвала родителям, решившим вырастить своих больных детей, несмотря ни на что, как можно более полноценными людьми".

назад | дальше | на главную