"В начале века, когда детям с синдромом Дауна предсказывалась врачами скорая смерть, приходилось мало слышать о подростках и взрослых с этой болезнью. В настоящее время, когда большинство людей с синдромом Дауна уже стало взрослым, ситуация коренным образом изменилась. Можно сказать, что количество больных синдромом Дауна приближается к количеству населения небольших современных городов. Это означает, что вместе с удовлетворением основных поребностей в лечении таких больных необходимо создавать для них службы социальной помощи и общеобразовательные центры.

Чтобы люди с синдромом Дауна смогли нормально развиваться, ими с раннего детства должны заниматься квалифицированные службы, потому что развитие на ранних стадиях жизни в огромной степени определяет будущее этих людей.

Облегчение интеграции

В этом смысле очень важно, чтобы семьи, где есть дети с синдромом Дауна, понимали, что включение в жизнь - это не только проблема школьной интеграции, но также включение в семью, общество и т.д. То есть, речь идет о включении во все сферы жизни человека. Поэтому, вместо того, чтобы стремиться облегчить существование детям с синдромом Дауна, мы должны дать им возможность самим принимать решения и отвечать за свои поступки, что играет немаловажную роль в биологическом развитии головного мозга и последующем формировании общественного самосознания и познавательных способностей.

Исследования показывают, что подростки с болезнью Дауна имеют те же потребности в дружбе, во взаимовыручке, в том, чтобы красиво одеваться и придерживаться норм общественной морали, - что и их здоровые сверстники. Итак, хотя потребности одинаковы, возможности инвалидов ограничены, и нужно помочь этим людям обрести их. Нельзя лишать больных синдромом Дауна качества жизни здоровых людей. Обладая возможностями для выражения собственных желаний, вкусов и привязанностей и имея также возможность выбора, они могут вести нормальную взрослую жизнь, как люди, не страдающие этой болезнью. С этого момента мы настаиваем на необходимости предоставления им равных возможностей.

Супружеская жизнь

Люди с синдромом Дауна развиваются так же, как все остальные, только гораздо медленнее. Постепенно у них повышается уровень полезных навыков и поведения. Таким образом, это позволяет им со временем даже вступать в брачные отношения. Однако из этого не следует делать вывод, что все такие больные должны непременно вести супружескую жизнь. Нужно лишь иметь в виду, что, достигнув определенного возраста и будучи социально адаптированы в достаточной мере, люди с синдромом Дауна бывают подготовлены к вступлению в спружескую жизнь.

Всем известно, что обычно брак и супружеские отношения между людьми с синдромом Дауна вызывают беспокойство со стороны их близких, которых тревожит возможная беременность и наследование потомством того же заболевания. Между тем при встречах с родителями больных синдромом Дауна видно, что родители, больше бывают обеспокоены негативной позицией общества, чем благополучием своих детей. Социальное давление должны будут выдерживать, как они сами, так и молодая пара, особенно если у ее потомства тоже окажется лишняя хромосома, иначе говоря, если оно унаследует трисомию. С другой стороны, встречи со взрослыми людьми с синдромом Дауна показывают, что большинство из них не хочет иметь детей.

Каковы же приемущества жизни вдвоем? Прежде всего каждый из молодой четы будет иметь доброго друга, с которым сможет в полной мере разделить свои переживания и трудности обучения социальным навыкам. Это послужит скорейшей и лучшей адаптации. Совместная жизнь является огромным стимулом для развития словарного запаса и речи в целом, а также интересов обоих супругов с синдромом Дауна. Большое значение имеет и взаимная симпатия, которую ни испытывают друг к другу. Она уравновешивает их личность, придает им самостоятельность и силу для того, чтобы справляться с трудностями и в отдельных случаях, естественно, приводит к интимной близости и сексуальному удовлетворению.

Половое воспитание

Чем больше у человека степень инвалидности, тем больше он нуждается в помощи и поддержке. Супружеская жизнь как раз и отвечает этим потребностям в помощи, поддержке и, в конечном итоге, во взаимовыручке. Когда говоришь с подростками и взрослыми людьми с синдромом Дауна, явно прослеживается их желание вступить в брак. Почему если у человека болезнь Дауна, он должен быть обречен жить в одиночестве, тогда как сам он этого не хочет?

Люди с синдромом Дауна, как правило, ищут себе товарищей с каким-нибудь физическим или психическим отклонением, чаще всего они знакомятся со своими будущими друзьями в общеобразовательных центрах, по месту работы, в центрах досуга. В большинстве случаев мнение родителей и врачей-специалистов таково, что нельзя допускать, чтобы дружеские отношения у людей с болезнью Дауна переходили в качественно-новую степень.

Ясно, что родители и врачи-специалисты должны заботиться о том, чтобы обучать таких людей всему, что касается интимных сторон жизни. Существуют хорошие образовательные программы для инвалидов на эту тему, и нужно правильно использовать их, когда приходит время. Также необходимо, чтобы супружеская жизнь больных синдромом Дауна включала распределение обязанностей по дому, основательную подготовку к ведению домашнего хозяйства и, по возможности, какой-нибудь вид общественно-полезного труда. Следует помнить, что семья первое время будет нуждаться в некотором контроле, который можно сокращать по мере того, как семья будет становиться зрелой.

Чаще всего для семей людей с синдромом Дауна бывает характерна высокая степень личных контактов между супругами, большая любовь и поддержка. Некоторые из них получают помощь специализированного персонала. Другие живут в смежных комнатах в домах родителей. Даже бывшие супруги, семьи которых распались, чувствуют себя гораздо увереннее после того, как они приобрели опыт семейной жизни.

Зрелость

В основном, в этих семьях обязанности распределяются между обоими супругами. Каждый из них проявляет себя здесь в зависимости от своих способностей и, исходя из требований ситуации. Таким образом, семейная жизнь в целом должна состоять из побудительных моментов, адаптации, распределения обязанностей, поддержки и внимания друг к другу, постоянного обучения чему-то новому, достаточной мотивации поступков обоих супругов, укрепления семейного положения и т.д. Мы не утверждаем, что все люди с синдромом Дауна подготовлены к тому, чтобы вести семейную жизнь. Это нужно иметь в виду тем из них, кто хочет вступить в брак. Решение вступить в брак не должно быть временной прихотью, для этого требуется обоюдное понимание ответственности и обоюдное желание создать семью.

Всем известны актеры, артисты балета и художники с синдромом Дауна. Некоторые занимаются искусством в качестве хобби, для других это профессия. Многие работают полную смену или заняты неполный рабочий день. Главное в том, что большинству людей с синдромом Дауна доступна нормальная жизнь, одним из аспектов которой является вступление в брак. Родители и врачи-специалисты должны оказывать им в этом всестороннюю поддержку. Людям с такой болезнью, которые решили обзавестись семьей, некоторое время в отдельных вопросах потребуется помощь. На сегодняшний день есть относительно небольшой опыт по созданию семей людьми с синдромом Дауна, но он, без сомнения, положителен".

перевод
В.М.Труфанова

назад | на главную