ВЫБОР ПОЗИЦИИ

     Дорогие родители! Мы предлагаем Вам поразмышлять на волнующую многих тему - выбор собственной позиции по отношению к проблемам, которые неизбежно возникают у тех, кто растит в семье ребенка со специальными потребностями, ребенка - инвалида. Ребенок-инвалид и его родители, как известно, имеют некоторые особые права. Мы публиковали материалы Анны Курбатовой о том, как непросто, оказывается, добиться соблюдения этих прав и получения льгот. Времена меняются, временный расцвет демократических идей принес свои плоды - внимания людям с особыми потребностями уделяется больше (хотя, конечно, нам еще далеко от любой развитой страны). В городе, однако, более 60 общественных организаций, направленных на помощь инвалидам, новые веяния коснулись и государственных служб, есть изменения на уровне законодательства. Изменения, часто несогласованные между общественными и государственными инициативами, остаются иногда незамеченными семьей, имеющей ребенка с особыми потребностями, многие из которых живут, уже мало надеясь на помощь и поддержку государства и общественности. Маленькая пенсия, дорогие недостижимые лекарства, невозможность передвигаться по городу. В такой ситуации, согласитесь, многое зависит от того, насколько много сил и времени родители смогут и захотят потратить на то, чтобы выбивать причитающиеся льготы. Гуманитарная помощь, надомная работа с адекватным заработком, пандусы, которых так не хватает в нашем городе, возможность посещения ребенком обычного детского сада и школы, центры дневного пребывания для детей-инвалидов - всего этого, к сожалению, добиться непросто. Многое, к сожалению, зависит только от личной активности, уверенности, способности убеждать, внушать, уговаривать, обивать пороги. Силы, время, и, наконец, вера в то, что можно добиться результата в «борьбе» за соблюдение прав ребенка-инвалида и подписанной нашим государством Конвенции о правах ребенка, есть не у всех. Меняется многое, но часто остаются неизменным лишь боль за ребенка и скепсис, по отношению к тому, что в России может что-то быстро и глобально измениться. К счастью, новое поколение смотрит на жизнь по-другому. Надежда и вера в свои силы - это то, что может помочь решить многие проблемы. Так считает автор следующей статьи.

       От редакции
          

 Каждое желание дается нам с силами для его осуществления...
                                                                                                                     Ричард Бах

    Сегодня у меня была возможность услышать мнения родителей (мам) уже подросших детей-инвалидов о проблемах, возникающих в разные возрастные промежутки при воспитании детей с особенностями в развитии. Это были родители, не верящие в изменение своих жизней и жизней своих детей. В их глазах была застывшая боль и безысходность. Они говорили об устойчивости нашей системы школьного образования, о том пустом поле, на которое попадают дети, окончившие школы посредством домашнего обучения. В их словах было много горечи, но... ни одной искры к познанию ситуации на самом деле. (Хочется отметить, что сейчас неко-торые институты уже идут на надомное обучение, в некоторых случаях это даже бесплатная услуга. В недалёком будущем, вероятно, это станет если не нормой, то почти нормой). Также речь шла о проблемах передвижения по городу на инвалидной коляске. Эта проблема остаётся. И как бы ни старались представители властей (ведь некоторые депутаты пытаются что-то делать для народа), но без нашего (родительского) участия, запроса по этой проблеме вряд ли ситуация разрешиться так быстро, как могла бы. Были обсуждены и другие проблемы. Например, отсутствие надомной работы в городе… Но я, например, знаю много людей, которые могут и работают только на дому. Мне казалось – простите, ради Бога, за сравнение! – что передо мной цыплята в скорлупе, у них показался клюв, но они не верят, что с его помощью можно разбить скорлупу, и вот они сидят и ждут… Кто им поможет вылезти? А вдруг рядом с ними не найдётся того, кто разобьёт свою скорлупу и начнет помогать выбраться окружающим? Всё-таки для любого человека, а особенно для родителя ребёнка с тяжелыми нарушениями в развитии, очень важно собственное восприятие мира, важно хоть иногда поглядывать на свои проблемы со стороны, как бы сложно это ни казалось